CONHECIMENTO CEREBRAL DESTACA SAÚDE!

"DOENÇAS RARAS: MAIS FREQUENTES DO QUE SE IMAGINA"

"Segundo definição da Organização Mundial da Saúde, a doença rara caracteriza-se como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos - ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. O problema atinge aproximadamente 5% da população, comprometendo milhões de pessoas ao redor do mundo"

Por: Dr. Caio Parente Barbosa

       PROFESSOR TITULAR DA DISCIPLINA DE SAÚDE SEXUAL, REPRODUTORA E GENÉTICA POPULACIONAL DA FACULDADE DE MEDICINA DO ABC

"Estima-se que 80% dos casos têm origem genética e 50% afetam crianças - sendo que 30% morrem antes dos 5 anos de idade. Até o momento, cerca de 7.000 doenças raras já foram identificada, cujas características principais são a natureza complexa, a evolução crônica e debilitante. Essas particularidades, associadas ao acesso limitado aos tratamentos e serviços especializados, têm grande repercussão no cotidiano de milhões de famílias.

Lançada em 2014 pelo Ministério da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integras às Pessoas com Doenças Raras organiza o cuidado dos pacientes em dois eixos. O primeiro reúne as patologias de origem genética e inclui as anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e os erros inatos do metabolismo. O segundo eixo é composto por doenças raras de origem não genética: infecciosas, inflamatórias e autoimunes.

São milhares de tipos de exames e procedimentos que podem ser necessários quando falamos em doenças raras e a demanda não justifica a manutenção de serviços assim em cada cidade brasileira. O custo seria inviável para qualquer prefeitura ou para o Governo do Estado. Na Faculdade de Medicina do ABC, por exemplo, já contamos com atendimento multidisciplinar e diversos tipos de exames estão disponíveis. Mas é impossível oferecer todos os atendimentos que podem ser necessários para contemplar as cerca de 7.000 doenças raras conhecidas.

Frente à essa grande variedade e à necessidade de tratamentos personalizados para cada pacientem a tendência é de que o Estado de São Paulo constitua uma rede de atenção com diversos centros de referência, cada um com atendimento específico em determinada área. A ideia é otimizar ao máximo cada serviço e ampliar o alcance, a fim de democratizar o atendimento. E nesse sentido, a rede de atenção é fundamental, pois distribui as doenças raras, os exames e os procedimentos em centros de referência diferentes uns dos outros, mas específicos dentro das muitas linhas de atendimentos.

Infelizmente, o que ainda ocorre hoje é a peregrinação por atendimento, com dificuldades para encontrar profissionais capacitados nas doenças raras e locais que possam realizar os procedimentos e exames necessários, muitos dos quais de alto custo. Entretanto, temos visto progresso nos últimos anos, o que nos faz ter confiança - e esperança - de que conseguiremos avançar muito, tanto no diagnóstico precoce quanto no tratamento adequado desses pacientes."

A matéria acima foi retirada da revista MEDABC - PARTE INTEGRANTE DO DIÁRIO DO GRANDE ABC - Ano III - nº 21, págs. 4 e 5. Março de 2017. Todos os direitos autorais são reservados exclusivamente à MEDABC - FM ABC e ao DIÁRIO DO GRANDE ABC.