CONHECIMENTO CEREBRAL DESTACA SAÚDE!

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A matéria a seguir foi escrita por Douglas Galan, com fotos de Flávia Alves, publicada pela revista Viva Saúde. Portanto, todos os direitos autorais pertencem exclusivamente à revista e seus autores, e não devem ser copiados sem a divulgação de seus nomes.

"BRILHANTE FUTURO DA SÍNDROME DE DOWN"
"Pesquisas recentes 'desligaram' o gene que provoca esta patologia, mas a maior descoberta, mesmo para as pessoas com essa deficiência, é a transformação social que vem ocorrendo nos últimos 40 anos"

"Nas mãos, a mãe tinha bilhetes de amor escritos por uma filha a seu pai. 'Ela é uma adolescente como outra qualquer', afirmava o visitante que tentava levar conforto à jovem que acabara de dar à luz. Foi a solidariedade do herói anônimo que ajudou a coordenadora de projetos Andrea Barbi a enfrentar a difícil situação: "Descobri apenas no parto que minha filha tinha síndrome de Down (SD), de uma forma muito dura, pois antes de vê-la pela primeira vez, a médica interrompeu esse momento único e me deu a notícia de forma abrupta', relembra.
O impacto e a dificuldade de aceitação num primeiro contato com a situação pode levar tempo para passar, mas o modo de encarar essa patologia nos últimos anos vem mudando, e muito, segundo os médicos psiquiatras Nilson Sibemberg e Alfredo Jerusalinsky, membros do Movimento Psicanálise, Autismo e Saúde Pública (MPASP). Os psiquiatras até consideram que 'essa síndrome tem dado lugar ao que poderia se considerar o maior experimento genético-cultural de todos os tempos'. Alegam que 'de forma perfeitamente registrada, os últimos 40 anos foram cenário de uma transformação impressionante na capacidade cognitiva, na participação social, na inserção laboral, na vida amorosa, na produção artística, bem como na condição de cidadãos e na autonomia das pessoas acometidas pela SD'.
A título de comparação, num passado não muito remoto, a SD era conhecida como mongolismo e os seus portadores eram mantidos longe dos olhos do mundo, muitas vezes, fadados ao esquecimento dentro das próprias famílias. Institucionalmente, o Estado relegava às pessoas com Down tratamento pouco ou nada inclusivo."

 "DESCOBERTAS IMPORTANTES"

"Não é para menos o entusiasmo dos médicos com o tratamento destinado à SD, nos últimos anos. Em julho de 2013, foi divulgado um experimento realizado na Universidade de Massachusetts (EUA), que conseguiu realizar o 'desligamento' dos genes no cromossomo 21 no qual se dá a ocorrência genética responsável pela SD. Os resultados das pesquisas feitas em animais são surpreendentes, mas suas aplicações ainda estão longe de ocorrer: 'Ainda estamos distantes de terapias genéticas. No entanto, há de se reconhecer o grande mérito e a audácia desses testes', concordam os psiquiatras Sibemberg e Jerusalinsky."

"ALTERAÇÃO GENÉTICA"

"De acordo com as geneticistas Eny Goloni Bertollo e Erika Cristina Pavarino, ambas docentes da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp), e membros do grupo Ding Dow, a SD foi descrita pelo médico britânico John Langdon Haydon Down, em 1896, mas apenas em 1959 o cientista francês Jerome Lejeune demonstrou que a deficiência é causada pela presença de um cromossomo extra no par 21. Vale lembrar que, apenas em 1956, foi demonstrado que a raça humana possui 23 pares de cromossomos no núcleo das células.

A enfermidade decorre de defeitos genéticos (trissonomia simples, mosaicismo e translocação), que se manifestam já na produção dos gametas (óvulo ou espermatozoide). O risco para a SD aumenta significativamente em filhos de pais idosos - a trissonomia do par 21 pode ser maior nos gametas de mulheres acima de 35 anos e de homens acima dos 55 anos.

'Também se deve considerar o mesmo fator quando em um dos pais há alteração cromossômica do par 21 do tipo translocação, ou seja, quando o cromossomo extra do par 21 fica 'grudado' em outro cromossomo', explicam os psiquiatras Sibemberg e Jerusalinsky. Embora essa pessoa possua o número normal de 46 cromossomos, nesse caso é considerada portadora da SD, segundo eles. Cabelo liso e fino, cabeça achatada ma parte de trás, olhos puxados, nariz pequeno, orelhas pequeninas e localizadas na linha abaixo dos olhos, mão com prega única são as principais características visíveis decorrentes de alteração genética. Se no visual, as pessoas com Down se distinguem da maioria, apresentando características identitárias específicas, a saúde dessa população não possui perfil homogêneo."

"E OS PAIS, COMO FICAM?"

"O médico que acompanha a criança com essa síndrome é, como as outras crianças, o pediatra. A consulta com outro especialista dependerá da presença de outros problemas de saúde. No entanto, os psiquiatras Sibemberg e Jerusalinsky dizem que atenção à criança com SD não se dá somente no campo da medicina. 'Quando nasce um bebê com alteração genética, os pais podem ficar emocionalmente afetados, já que esperavam um filho sem problemas'.

A presença de um especialista que auxilie os pais a reconhecerem no filho suas possibilidades de vida de acordo com seus ideais éticos e morais. com os traços culturais transmitidos ao longo da passagem de gerações dentro da estrutura familiar, apesar das limitações intelectuais provocadas pela alteração genética - cuja magnitude é incerta quando do nascimento da criança - é muito importante, segundo os especialistas."

"AGENTE ESTIMULADOR"

"O médico é tido como agente da estimulação precoce. A formação desse especialista inclui conhecimentos do desenvolvimento infantil, da maturação do sistema nervoso central e da estruturação psíquica do sujeito. Ele intervém com a criança e seus pais durante os três primeiros anos de vida. Após esse período, a criança poderá ser acompanhada por psicopedagogo como auxílio à estruturação e ao desenvolvimento das habilidades intelectuais, ou seja, de aprendizagem tanto no âmbito escolar quanto no social."

"A INCLUSÃO COMEÇA EM CASA"

 "Cabe salientar que muitas das dificuldades enfrentadas pela pessoa com síndrome de Down não são causadas exclusivamente pela alteração genética, mas pelas condições que o ambiente social impõe como favorecedoras ou não ao desenvolvimento delas, segundo Sibemberg e Jerusalinsky: 'O que o meio familiar, social, cultural e afetivo oferece a cada criança constitui nela um sujeito, que não é definido apenas pelo efeito genético'.

Aquilo que os médicos explicam com base em seus conhecimentos acadêmicos e pela experiência nos consultórios, a coordenadora de projetos Andrea reconhece em seu dia a dia. Seu maior conselho para pais que têm filhos com SD é 'que a inclusão começa em casa. Ter um filho com qualquer deficiência não é nem de longe o fim do mundo'. Com essa postura, sua filha Natália é tratada em família de igual para igual, inclusive em relação ao irmão mais velho, que não tem SD. 'Não existe diferença entre eles, principalmente na hora da bagunça'."

 "TERAPIAS COMO APOIO"

'Como todos os irmãos, eles brigam, se provocam, mas também se incentivam, e se amam', conta Andrea. Com a intenção de 'criar a filha para o mundo', ela incentiva que Natália 'faça atividades, seja exigida, compreenda as situações e as pessoas'. Por isso, a mãe matricula a filha em escola regular, postura adotada por muitos pais de crianças com SD. Porém, tratamentos especiais devem fazer parte da rotina de uma pessoa com Down; em geral, psicólogo e fonoaudiólogo são importantes no desenvolvimento infantil. Natália também fez fisioterapia, terapia ocupacional, fono, ballet e música. Está aí uma verdadeira barreira para algumas famílias, o investimento necessário para o melhor desenvolvimento das crianças com SD. 'As dificuldades que sinto às vezes são financeiras. Se você quer boas terapias, escolas, bom atendimento na saúde etc. tem que pagar, e muitas vezes fica caro', conclui Andrea."

A matéria acima foi retirada da revista VIVA SAÚDE, número 143, págs. 76, 77, 78 e 79. Todos os direitos autorais são reservados exclusivamente à revista VIVA SAÚDE e a Editora Escala.